患者為先，點(diǎn)亮生命之光——關(guān)于“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心”

博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心(簡稱“中心”)于2020年4月10日創(chuàng)立于中國海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)，依托樂城“先行先試”的政策，為罕見病患者提供先進(jìn)的診療服務(wù)。

中心致力于解決罕見病患者境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的困境。目前，中心已觸達(dá)超過120家歐、美、日制藥企業(yè)，引進(jìn)的創(chuàng)新藥械共計(jì)30余個(gè)，包括苯丁酸甘油酯、替托木單抗、無水甜菜堿、奧西卓司他、阿法諾肽等國內(nèi)未上市的多個(gè)創(chuàng)新藥品，覆蓋尿素循環(huán)障礙、甲狀腺相關(guān)眼病、同型半胱氨酸尿癥、庫欣綜合征、紅細(xì)胞生成性原卟啉病等多個(gè)國內(nèi)目前缺醫(yī)少藥的疾病群體。同時(shí)患者到樂城接受治療的整個(gè)過程中，中心還積極聯(lián)動(dòng)海南島內(nèi)和島外專家，為患者提供高質(zhì)量和持續(xù)性的診治服務(wù)，攜手點(diǎn)亮生命的希望。

樂城有光，讓“罕見”不罕見——博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心的“成績單”(不完全統(tǒng)計(jì))

1、中心目前已經(jīng)引進(jìn)三十多款在歐美已上市、國內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥械，并實(shí)現(xiàn)多個(gè)藥械的國內(nèi)首例患者治療，累計(jì)近一百人次實(shí)現(xiàn)了在中心的創(chuàng)新藥械使用，還有多個(gè)項(xiàng)目的首例項(xiàng)目正在持續(xù)開展中。

2、通過開展“維愛系列”線上教育欄目，助力疾病科普宣傳，目前已召開二十多場，累計(jì)參與人數(shù)達(dá)51萬+。

3、中心積極與互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)合作，推動(dòng)罕見病數(shù)字化渠道拓展。與阿里健康合作“罕見病全球藥物信息平臺(tái)”，從上線至今已收到超過300例的找藥申請;與京東健康達(dá)成戰(zhàn)略合作，上線“京東健康特許藥械專區(qū)”;同時(shí)，還與百度健康聯(lián)合推出罕見病科普活動(dòng)，在2022國際罕見病日期間，觸達(dá)230城市，覆蓋4億人群。

4、中心積極發(fā)起或參與全國或地區(qū)罕見病相關(guān)活動(dòng)，參與學(xué)會(huì)組織或自主發(fā)起的130余場學(xué)術(shù)活動(dòng)，覆蓋罕見病醫(yī)生群體100,000余人次，覆蓋罕見病患者組織160余個(gè)。

中心通過多渠道，多平臺(tái)的協(xié)同與聯(lián)動(dòng)，為國內(nèi)有創(chuàng)新藥械需求的患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，期許患者們能夠在中心的幫助下找到適合自己的創(chuàng)新藥物，延續(xù)新的生命奇跡。

再“罕見”也需要被看見——博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心創(chuàng)新療法開啟生命新篇章

中心堅(jiān)持以創(chuàng)新型的模式服務(wù)患者，助力解決更多罕見病患者的藥物可及問題。

今年2月國際罕見病日期間，我們聯(lián)合合作方發(fā)起的“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目正式對外發(fā)布，將為全國范圍內(nèi)的有創(chuàng)新藥械需求的罕見病患者提供全流程的服務(wù)，來推動(dòng)罕見病創(chuàng)新藥械在中國罕見病患者群體中的可及。

未來，中心會(huì)繼續(xù)積極協(xié)助醫(yī)生和患者參與罕見病創(chuàng)新藥械的真實(shí)世界研究，為醫(yī)患同步提供國際前沿的疾病教育知識(shí)，來幫助有創(chuàng)新藥械需求的患者，不出國門就能獲得與世界同步速度的醫(yī)藥。

攜手樂城，助力患者——博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心現(xiàn)在需要什么?

隨著博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心近幾年的蓬勃發(fā)展，現(xiàn)有2個(gè)職位開放高薪招聘!

● 內(nèi)科醫(yī)生(主任/副主任醫(yī)師優(yōu)先)、兒科醫(yī)生(主任/副主任醫(yī)師優(yōu)先)base博鰲。

1、 需要充分評估患者病例情況，科學(xué)制定詳細(xì)的治療方案，必要時(shí)組織專家會(huì)診;

2、協(xié)助特許藥械材料申報(bào)的準(zhǔn)備，參與倫理答辯。

3、跟蹤患者隨訪，科學(xué)合理處置隨訪遇到的問題;

4、主動(dòng)學(xué)習(xí)和運(yùn)用國內(nèi)外先進(jìn)醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)、開展新技術(shù)、新療法!

詳細(xì)崗位介紹 & 投遞簡歷請關(guān)注公眾號“維健醫(yī)藥招聘”獲取

讓“罕見”不罕見，歡迎每一個(gè)以“患者為先”的你!讓我們一起助力罕見病患者，點(diǎn)亮生命之光!

關(guān)于香港維健醫(yī)藥集團(tuán)

香港維健醫(yī)藥集團(tuán)成立于2006年，是一家立足中國、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團(tuán)已先后與多個(gè)全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長期戰(zhàn)略合作關(guān)系，建立了一個(gè)獨(dú)特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個(gè)已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及?？扑幤?，并將持續(xù)從全球范圍內(nèi)引進(jìn)更多的創(chuàng)新型藥物。更多信息請?jiān)L問公司官網(wǎng)或者關(guān)注“維健醫(yī)藥”微信公眾號。

關(guān)于“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心”

博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心成立于2020年4月，由海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、維健投資(香港)有限公司、博鰲未來醫(yī)院三方共建于海南博鰲，旨在“與全球同步的速度，致力于將先進(jìn)的罕見病產(chǎn)品導(dǎo)入中國市場，給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來新希望”。了解中心的詳細(xì)信息及可及藥物可登錄中心官方網(wǎng)站，或者關(guān)注“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心”微信公眾號。

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