歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日,發(fā)起了首屆關(guān)注罕見(jiàn)病的主題活動(dòng),并將每年的二月最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。據(jù)了解,我國(guó)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者高達(dá)數(shù)千萬(wàn),多數(shù)罕見(jiàn)病是慢性嚴(yán)重性疾病,通常會(huì)危及生命。

適逢第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際,為了進(jìn)一步加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注,提高罕見(jiàn)病患者的生活斗志。讓罕見(jiàn)病群體走進(jìn)大眾視野,燃起生命希望。2023年2月25日,由蔻德罕見(jiàn)病中心 &支付寶空間站患者組織聯(lián)合主辦的“讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)”-2023年國(guó)際罕見(jiàn)病日上海站宣傳周開(kāi)幕式在上海支付寶空間站舉行。甜啦啦為代表的多家愛(ài)心公益支持單位紛紛到場(chǎng)為罕見(jiàn)病患者發(fā)聲。

“關(guān)注罕見(jiàn)病就是關(guān)注人類(lèi)健康的未來(lái),全方位關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者是我們每個(gè)人的責(zé)任,也是我們?nèi)祟?lèi)的義務(wù)。”作為愛(ài)心公益支持單位的甜啦啦代表李冰楠在開(kāi)幕式致辭中說(shuō)道。李經(jīng)理還向我們透露,甜啦啦作為一家全國(guó)簽約門(mén)店超6000家的新式茶飲連鎖品牌,始終堅(jiān)持把踐行社會(huì)責(zé)任融入品牌發(fā)展戰(zhàn)略中,形成了以“夏季送清涼”、“冬季送溫暖”為代表的年度系列公益活動(dòng)。此外,為幫助困難市民,甜啦啦一直向貧困家庭捐贈(zèng)慰問(wèn)金,疫情期間多次向社區(qū)捐獻(xiàn)防疫物資等,用實(shí)際行動(dòng)彰顯企業(yè)的責(zé)任擔(dān)當(dāng)。

公益無(wú)止境,不放棄每一位罕見(jiàn)病患者,是國(guó)家的決心和態(tài)度。“十四五”規(guī)劃中明確提出,要把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置,為人民提供全方位全生命期健康服務(wù)。隨著國(guó)家罕見(jiàn)病目錄的發(fā)布、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的建立以及多項(xiàng)罕見(jiàn)病相關(guān)保障政策的出臺(tái),社會(huì)各界對(duì)于罕見(jiàn)病群體的關(guān)注和重視程度越來(lái)越高。

關(guān)注罕見(jiàn)病,就是關(guān)注我們的未來(lái)。讓我們一起攜手致力公益,讓罕見(jiàn)病患者及家庭收獲希望和溫暖,讓愛(ài)不孤單。

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